مليون ونصف المليون على الأقل هو عدد المصابين بالأمراض النادرة في المغرب، وفق ما تؤكده رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، خديجة موسيار.
وتُحيي 90 دولة اليوم العالمي للأمراض النادرة منذ سنة 2008 في آخر يوم من شهر فبراير من كل سنة.
وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، تقول موسيار إن "الوضع كارثي"، لكنها تستدرك موضحة أن هناك "بصيصا من الأمل" و"نوعا من الوعي" بهذه الأمراض سواء من طرف المرضى أو الأطباء أو الوزارة الوصية على القطاع.
وتشدد موسيار على أن الرقم الذي أوردته بخصوص المصابين بالأمراض النادرة في المغرب يبقى "مجرد تقدير" نظرا لغياب إحصائيات.
ولا تستبعد رئيسة الائتلاف أن يكون عدد المصابين أكثر من ذلك الرقم، لعدة عوامل من بينها زواج الأقارب.
فوفقا للمتحدثة فإن "15 في المئة من الزيجات في المغرب تتم بين الأقارب"، منبهة إلى الانعكاسات الصحية الخطيرة التي يمكن أن تخلفها هذه الزيجات على الأبناء.
خطورة زواج الأقارب، حسب موسيار، تكمن في كون 80 في المئة من الأمراض النادرة جينية وراثية.
غياب الإحصائيات لا يتيح أيضا التوفر على معطيات بشأن الأمراض النادرة الأكثر انتشارا، غير أن رئيسة الائتلاف ترى رغم ذلك أن من أكثرها استفحالا في المغرب، على غرار دول البحر الأبيض المتوسط، هو مرض "الحمى المتوسطية العائلية".
ووفق موسيار فإن هذا المرض قد يؤدي إلى انعكاسات صحية خطيرة من بينها "الالتهاب الذاتي".
وخطورة هذا الالتهاب حسب المتحدثة تكمن في "ترسب مواده إلى القلب والكلي" ما قد يؤدي إلى أمراض أخرى كالقصور الكلوي، وهو ما يمكن تفاديه إذا ما تم تشخيص ذلك المرض منذ البداية وعلاجه، مع العلم أن سعر دوائه لا يتعدى 15 درهما (حوالي دولار ونصف)، كما توضح موسيار.
المصدر: أصوات مغاربية