يصادف اليوم، الثاني من أبريل، اليوم العالمي للتوحد الذي يتم الاحتفاء به هذه السنة تحت شعار "الانتقال من البقاء إلى الازدهار"، وهي مناسبة للحديث عن وضعية المصابين بهذا المرض في المغرب.

وفي هذا السياق، تتحدث رئيسة "تحالف الجمعيات العاملة في مجال إعاقة التوحد بالمغرب"، عفاف عفان عاجي، عن وضعية المصابين بالتوحد في البلاد وأبرز المشاكل التي يعانون منها، وسبل إدماج أطفال التوحد في المدارس العادية والتحديات التي تعترضهم، بالإضافة إلى إمكانية وجود أي اهتمام حول القدرات الاستثنائية التي يتميز بها بعض الأشخاص ذوي التوحد.

نص المقابلة: 

في اليوم العالمي للتوحد، ما هو تقييمكم لوضعية المصابين به في المغرب؟

على الرغم من المجهودات والمكتسبات التي تم تحقيقها في مجال التوحد خاصة على مستوى التعريف به والتكوين حول المقاربات والآليات الملائمة لتعزيز قدرات الأشخاص المعنيين به ودعم استقلاليتهم، إلا أن هناك العديد من الانتهاكات التي يعاني منها المصابون بالتوحد بسبب استمرار حالات الإقصاء من التعليم والتكوين والشغل والترفيه، وهذا الأمر يستدعي اليقظة واعتماد برامج عمل شمولية ومندمجة تتأطر بمقتضيات اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة والدستور والقوانين ذات الصلة.

كما نسجل في "التحالف" مجموعة من الحواجز التي تحول دون ضمان حقوق الأشخاص ذوي التوحد، حيث يعانون من الوصم والتمثلات السلبية بالإضافة إلى التمييز على أساس الإعاقة، ويجعلنا اعتماد المنظومة الأممية هذه السنة شعار "الانتقال من البقاء إلى الازدهار وتطوير الذات" نتساءل ونسائل السياسات والبرامج عما تحقق للأشخاص ذوي التوحد من تطور في مسارهم وما بلغوه من دمج مجتمعي تجاوزوا معه تحدي الوجود والبقاء ليصلوا إلى إثبات الذات والمشاركة الفعلية في تحقيق التنمية.

• هل توجد أي أرقام أو إحصائيات حول عدد المصابين بالتوحد في المغرب؟ 

للأسف، ليست هناك أي أرقام أو إحصائيات في هذا المجال بسبب عدم الاهتمام بهذا الاضطراب وتخصيص مكان له في الإحصاءات الوطنية السابقة، لذلك نؤكد في "التحالف" على ضرورة إدراج هذا الاضطراب ضمن الإحصاء العام للسكان الذي سيكون في سبتمبر المقبل، من أجل معرفة عدد الأشخاص المصابين بالتوحد وكيف يعيشون والتحديات التي يواجهونها.

لكن يمكن في هذا السياق، الحديث عن تقديرات منظمة الصحة العالمية التي تقول إن طفلا من كل 100 طفل يكون مصابا بالتوحد، وهذا المعدل يكون مرتفعا في الدول التي تعرف تشخيصا متقدما للتوحد، حيث وصل هذا المعدل مثلا في أميركا إلى إصابة طفل واحد بالتوحد من بين كل 37 طفلا.

وننبه داخل التحالف من خلال العمل في مجال إعاقة التوحد إلى أن هناك ارتفاعا متزايدا لمعدلات انتشار التوحد مما يطرح على بلادنا حكومة وقطاعا خاصا ومجتمعا مدنيا، تحديات كبيرة في ما يخص دمجهم التعليمي ورعايتهم الصحية ومشاركتهم المجتمعية، إعمالا لالتزامات المغرب الدولية في مجال النهوض بحقوق الأشخاص في وضعية إعاقة بمن فيهم الأشخاص المصابين بالتوحد.

• بذكركم للارتفاع المتزايد لانتشار التوحد، هل هو مرض خلقي أم مكتسب؟ وهل من طرق وقائية لتجنب الإصابة به؟

لابد أن نوضح في البداية بأن التوحد ليس بمرض وإنما هو اضطراب نمائي، وهذا الاضطراب يولد مع الإنسان ويتم تشخيصه في الثلاث سنوات الأولى من الولادة، وهو مرتبط أصلا بمشاكل في التواصل والتفاعل الاجتماعي ومشاكل حسية وحركات نمطية.

وتؤكد الدراسات أن هذه الإعاقة أو الاضطراب له ارتباط بالجينات لكن لم يعرف بالضبط أي جين، كما أنه لحد الآن لم يتم التوصل علميا إلى أسباب الإصابة بالتوحد لكن هناك بعض المؤشرات التي تتحدث عن ظروف بيئية تؤدي إلى تعميق تلك الاضطرابات التي يتميز بها التوحد.

لذلك، ما أؤكد عليه هو أن مسار التوحد انتقل من اعتباره مرضا إلى اضطراب نمائي، لأن المرض يمكن علاجه أما الاضطراب فله ما يسمى بالعلاج السلوكي التطبيقي حيث يتم الاشتغال على تواصله وتفاعله الاجتماعي بالمواكبة والتأهيل.

وبالنسبة للوقاية منه، ليس هناك أي طرق حالية يمكن اتباعها لتجنب الإصابة بالتوحد لأنه لا يمكن تشخيصه في بطن الأم، غير أنه يمكن التقليل من اضطرابات التوحد التي تعرقل دمج هؤلاء الأشخاص في حياة عادية، ويتم الحد من هذه الاضطرابات إذا تم الكشف والتشخيص المبكرين وأيضا التدخل المبكر لهذا الاضطراب.

• ما هي في نظركم أبرز المشاكل التي يعاني منها أطفال التوحد في المغرب؟

أكبر مشكل يواجه أطفال التوحد هو التشخيص المبكر الذي يتطلب فريقا متعدد الاختصاصات كالطبيب النفسي والأخصائي النفسي السلوكي وأخصائي تقويم النطق وأخصائي الحسي الحركي، إلا أن هناك خصاصا كبيرا في هؤلاء الأخصائيين بالإضافة إلى ضعف تكوينهم في مجال التوحد بسبب عدم درايتهم به.

وهذا الفريق من الأخصائيين هو الذي يشرف على تشخيص ذوي التوحد ويقدم البرامج المواكبة لتأهيلهم وإدماجهم، لكن هذا الفريق الطبي وشبه الطبي غير موجود بالشكل الكافي لا سيما في المناطق القروية والنائية.

وفي هذا الصدد، نسجل أن هناك نقصا كبيرا في برامج تأهيل أطفال التوحد، إذ يجب أن يتوفر كل مصاب بهذا الاضطراب على برنامج أو مشروع شخصي وهو الأمر الذي تتكلف به العديد من الجمعيات التي تشتغل بمؤهلاتها وإمكانياتها المحدودة وتتحول إلى مشغل لهذا الفريق الطبي وشبه الطبي مما يؤثر على جودة مواكبة هؤلاء الأطفال.

وبعد التشخيص المبكر للمصابين بالتوحد، يأتي الدور على دمجهم في التعليم وتعزيز قدراتهم.

• ارتباطا بتعليم أطفال التوحد، هل ترون أنه يمكن إدماجهم في المدارس العادية مع أقرانهم أم في مدارس خاصة بهم؟

إن التجربة العالمية والمغربية أكدت على أن عزل الأطفال الذين يعانون من إعاقة التوحد في مدارس خاصة عن أقرانهم في المدارس العادية لا يعطي نتائج إيجابية، بينما الأشخاص الذين استطاعوا الوصول إلى مستويات تعليمية متقدمة وجامعية هم من استفادوا من مسار تعليمي عادي وحصلوا على مقاعد دراسية سواء في التعليم العمومي أو الخصوصي.

وبالتالي، فإننا نؤكد على أهمية الدمج التعليمي للأطفال ذوي التوحد في المدارس العادية وأهمية تمتعهم بالحق في التعليم بالمدارس العادية لكونها مكنت من تحقيق التطور في قدراتهم وتأهيلهم، بدلا من تعرض العديد منهم لرفض التسجيل بهذه المدارس. 

وقد شهدت الأقسام والمدارس منذ إطلاق البرنامج الوطني للتربية الدامجة عام 2019 تطورا كبيرا في قبول بعض أطفال التوحد رغم أن هذا البرنامج يتحدث عن ذوي الإعاقة الخفيفة والمتوسطة ويقصي ذوي الإعاقة العميقة (التوحد).

ورغم قبول بعض أطفال التوحد في المدارس إلا أن الإشكال يبقى مطروحا بخصوص التكوين والبرامج التعليمية التي يمكن توفيرها لهم بما يتماشى مع التحديات التي تفرضها هذه المدارس على هؤلاء الأطفال، وتتجلى في ضرورة اصطحاب مرافق لهم لدعم تمدرسهم ومواكبتهم خلال تعرضهم لأي نوبة أو أزمة صحية أو سلوكات تمييزية كالتنمر والمضايقة.

وهذا المرافق يكون له دور كبير في أن يكمل الطفل المصاب بالتوحد مساره التعليمي داخل المدرسة، إلا أن كلفته المالية التي تكون على عاتق الأسرة قد تحول أحيانا دون تسجيله الطفل بالمدرسة بسبب عجز الأسرة على تسديد مصاريف المرافق التي تترواح ما بين 4000 و6000 درهم (ما بين 400 و600 دولار تقريبا) كل شهر بحسب منطقة تواجد المدرسة والمرافق التي توفرها لمواكبة أطفال التوحد.

ولا بد من التأكيد على أن الأسرة تشكل عنصرا أساسيا في مواكبة الأشخاص المصابين بالتوحد وفي تأهيلهم كجزء من الخطة العلاجية، إلا أننا نلاحظ مشكل قلة الاهتمام بهذه الأسر في الوقت الذي يجب أن تتحمل الدولة دعمهم ماديا ومعنويا لأن كلفة مواكبة الأشخاص ذوي التوحد مرتفعة جدا وتستوجب إيلاء العناية اللازمة لهذه الأسر واستفادتها من الدعم الاجتماعي بغض النظر عن مستواها المعيشي فالإعاقة تفقير في حد ذاتها.

• تهتم العديد من الدول بالقدرات الاستثنائية التي يتمتع بها بعض المصابين بالتوحد وتساعدهم على تطويرها، هل هناك أي أمر مماثل في المغرب؟

إظهار هذه القدرات الاستثنائية لذوي التوحد لا تزال منوطة بمجهودات الأسر والجمعيات وليس هناك اهتمام من طرف الدولة برصد هذه القدرات والاستفادة منه لأنها لا تزال في مرحلة التأهيل والمواكبة وتوفير أساسيات التشخيص ولم تصل بعد إلى مرحلة الاهتمام بما يتميزون به من قدرات.

ولقد كانت لنا في "التحالف" تجربة من قبل في هذا الإطار كمحاولة لإبراز هذه القدرات، حيث قمنا بتكوين مجموعة من الشباب على المناصرة الذاتية لمن يتوفرون على قدرات من بينها التعبير والحضور، ومكنت الورشات التي خصصت لهم بقدرتهم على الحديث عن حقوقهم وطبيعة الإعاقة التي يعانون منها والتحديات التي يواجهونها.

المصدر: أصوات مغاربية